{"id":626744,"date":"2014-03-03T07:00:00","date_gmt":"2014-03-03T07:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/stg-hemmetsjournal-stage.kinsta.cloud\/hemmetsjournal\/artiklar\/manniskor\/20140303\/min-drom-ar-att-barnen-ska-lara-sig-lasa\/"},"modified":"2016-05-14T23:05:37","modified_gmt":"2016-05-14T23:05:37","slug":"min-drom-ar-att-barnen-ska-lara-sig-lasa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/artiklar\/manniskor\/20140303\/min-drom-ar-att-barnen-ska-lara-sig-lasa\/","title":{"rendered":"Min dr\u00f6m \u00e4r att barnen ska l\u00e4ra sig l\u00e4sa"},"content":{"rendered":"
\n
\n

\"Min<\/p>\n

– Att ge upp har aldrig varit ett alternativ f\u00f6r mig. Barnen \u00e4r viktigast och i den insikten har jag h\u00e4mtat trygghet och styrka, ber\u00e4ttar Gunilla som har skrivit en bok om sitt omkastade liv.<\/p>\n

 <\/p>\n

Gunilla Lindh, 45, bor med sina tre barn i en gul tr\u00e4villa i norra Stockholm. Tomten \u00e4r stor och kuperad och t\u00e4cks av ett tunt lager sn\u00f6 som solen glittrar i. Ballonger dansar vid entr\u00e9n; yngsta barnet Ebba fyllde nyligen 7. Hon g\u00e5r i en vanlig klass med en specialpedagog som st\u00f6d. Br\u00f6derna Oscar, 11, och Ludwig, 9, g\u00e5r i en s\u00e4rskoleklass.<\/p>\n

Oscar \u00f6ppnar ytterd\u00f6rren och omfamnar mig som han aldrig sett f\u00f6rr, och ler soligt:<\/p>\n

\u2013\u2002Tack f\u00f6r att du kom!<\/p>\n

Oscar kan s\u00e5 gott som alla repliker i filmen Djungelboken, ber\u00e4ttar Gunilla senare n\u00e4r vi sitter runt bordet i det ljusa vardagsrummet.<\/p>\n

\u2013\u2002Men han kan inte \u00e5terber\u00e4tta historien. Fr\u00e5gar du svarar han: “Mowgli, bananer, vattenfall”.<\/p>\n

\u2013\u2002Han vet att en giraff \u00e4r en giraff men inte ett djur. Att t\u00e4nka abstrakt \u00e4r sv\u00e5rt f\u00f6r alla mina barn. Ebba, som har den lindrigaste diagnosen, kan oftare t\u00e4nka i flera led. Ludwig \u00e4r bra p\u00e5 att fokusera \u2013 han kan sitta l\u00e4nge med sitt lego, och h\u00e4rma det kompisarna bygger.<\/p>\n

Att l\u00e4sa en bok f\u00f6r alla barn samtidigt \u00e4r sv\u00e5rt \u2013 liksom att \u00e5ka tunnelbana med dem, eller g\u00e5 och handla.<\/p>\n

Gunilla har st\u00f6d av en avl\u00f6sare 15 timmar i veckan.<\/p>\n

\u2013\u2002D\u00e5 kan jag ta en joggingtur. Vi kan \u00e5ka pulka alla fem \u2013 eller g\u00f6ra n\u00e5got annat som kr\u00e4ver tv\u00e5 vuxna. Ibland delar jag upp barnen, till exempel g\u00e5r p\u00e5 simskola med Oscar medan avl\u00f6saren \u00e4r med syskonen.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"MinOvanlig mutation<\/strong><\/p>\n

Barnen har alla en extremt ovanlig genmutation. Det finns bara sex k\u00e4nda fall i v\u00e4rlden. De \u00e4r tre av dessa. Diagnoserna \u00e4r autism, utvecklingsst\u00f6rning och betydande utvecklingsf\u00f6rsening. De kommer sannolikt aldrig att kunna bo och klara sig sj\u00e4lva.<\/p>\n

\u2013\u2002Det \u00e4r en kronisk sorg. Jag hade s\u00e5 g\u00e4rna velat ge barnen ett liv med samma f\u00f6ruts\u00e4ttningar som andra barn.<\/p>\n

Men sorgen f\u00f6r\u00e4ndras med tiden, menar Gunilla.<\/p>\n

\u2013\u2002Den kanske inte minskar i styrka, men \u00e4ndrar skepnad. Den \u00e4r inte lika uppslitande l\u00e4ngre. Vi har en vardag med v\u00e4rme och massor av humor \u2013 barnen g\u00f6r framsteg. De \u00e4r empatiska och k\u00e4rleksfulla. Men visst k\u00e4nns det som en stor och orimlig or\u00e4ttvisa: att alla tre skulle drabbas.<\/p>\n

Nu har Gunilla skrivit en bok om sitt omkastade liv. Hon hoppas att boken kan bidra till att g\u00f6ra barn med funktionss\u00e4ttningar mer synliga och att den blir ett st\u00f6d f\u00f6r andra f\u00f6r\u00e4ldrar i en liknande situation.<\/p>\n

\u2013\u2002Jag vill visa att man kan ha ett bra liv trots att livet tar omv\u00e4lvande och sv\u00e5ra v\u00e4ndningar.<\/p>\n

Gunilla tr\u00e4ffade Friedrich i M\u00fcnchen 1997 d\u00e4r de b\u00e5da f\u00e5tt jobb p\u00e5 ett nystartat konsultf\u00f6retag. De reste, vandrade i Alperna, gick p\u00e5 opera, umgicks med v\u00e4nner, trivdes med sina arbeten. Vad paret inte kunde veta var att de b\u00e5da bar p\u00e5 en defekt gen i kromosompar 8 i en gen som styr nervsystemets utveckling.<\/p>\n

 <\/p>\n

Liten sannolikhet<\/strong><\/p>\n

Alla m\u00e4nniskor b\u00e4r p\u00e5 i snitt tv\u00e5-fem defekta gener som kan leda till sjukdomar och funktionsneds\u00e4ttningen vid en mutation. Men sannolikheten att man skaffar barn med n\u00e5gon med exakt samma defekta gen \u00e4r 3 p\u00e5 10 000. Och blir d\u00e5 kvinnan gravid \u00e4r chansen 75 procent att barnet f\u00f6ds fullt normalt. Det kr\u00e4vs n\u00e4mligen att barnet \u00e4rver de defekta anlagen fr\u00e5n b\u00e5da f\u00f6r att en mutation ska uppst\u00e5. Risken \u00e4r 25 procent inf\u00f6r varje graviditet.<\/p>\n

Midsommaren 2001 gifte sig Gunilla och Friedrich. Knappt ett \u00e5r efter br\u00f6llopet blev Gunilla gravid och i januari 2003 f\u00f6ddes Oscar. Den lilla familjen flyttade till det hus i Stockholm d\u00e4r Gunilla fortfarande bor.<\/p>\n

\u2013\u2002V\u00e5ra problem b\u00f6rjade n\u00e4r jag ins\u00e5g att Oscar var annorlunda. Friedrich ville inte se det, och absolut inte prata om det. Det var som att problemen inte fanns om man inte satte ord p\u00e5 dem. S\u00e5 fortsatte det \u2013 han ville aldrig prata om barnens sv\u00e5righeter.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Min<\/strong><\/p>\n

Gunillas barn har alla drabbats av samma extremt s\u00e4llsynta genmutation. Det finns bara sex k\u00e4nda fall i v\u00e4rlden \u2013 varav Gunillas barn \u00e4r tre. Barnen – som i dag \u00e4r 11, 9 och 7 \u00e5r \u2013 kommer sannolikt aldrig att kunna bo och klara sig sj\u00e4lva.<\/p>\n

 <\/p>\n

Hur gammal var Oscar n\u00e4r du ins\u00e5g att han inte utvecklades normalt?<\/strong><\/p>\n

\u2013\u2002Jag blev orolig n\u00e4r han vara ungef\u00e4r nio m\u00e5nader och jag s\u00e5g skillnaden j\u00e4mf\u00f6rt med andra barn. Oscar l\u00e4rde sig inte sitta, greppade inte efter saker och s\u00f6kte inte kontakt med omgivningen som andra.<\/p>\n

 <\/p>\n

Gunilla blev snabbt gravid igen, och Ludwig f\u00f6ddes n\u00e4r storebror var knappt tv\u00e5 \u00e5r.<\/p>\n

\u2013\u2002Att Ludwig skulle f\u00e5 samma problem var inget som f\u00f6resv\u00e4vade mig. Jag t\u00e4nkte snarare att nu \u2013 n\u00e4r vi f\u00e5r ett barn som utvecklas normalt \u2013 blir det l\u00e4ttare att hantera oron f\u00f6r Oscar.<\/p>\n

Oscar unders\u00f6ktes av specialister: neurolog, ortoped, logoped, psykolog med flera. Han testades f\u00f6r olika kromosomavvikelser \u2013 men unders\u00f6kningarna gav inga svar utom att han var extremt sen i utvecklingen. Han l\u00e4rde sig g\u00e5 n\u00e4r han var drygt tv\u00e5 och ett halvt \u00e5r.<\/p>\n

Ludwig var mer viljestark och aktiv \u00e4n storebror, men Gunilla f\u00f6rstod tidigt att n\u00e5got inte st\u00e4mde. N\u00e4r hon oplanerat blev gravid igen fick hon panik.<\/p>\n

\u2013\u2002Det tog tid innan jag kunde gl\u00e4dja mig \u00e5t graviditeten \u2013 men s\u00e5 sm\u00e5ningom b\u00f6rjade jag se fram emot att f\u00e5 en dotter.<\/p>\n

Ebba f\u00f6ddes i januari 2007.<\/p>\n

\u2013\u2002N\u00e4r hon b\u00f6rjade f\u00f6rskolan var hon ett \u00e5r och \u00e5tta m\u00e5nader, kunde fortfarande inte g\u00e5 och bara s\u00e4ga mamma. Det var n\u00e4stan outh\u00e4rdligt att ta till sig att \u00e4ven Ebba var drabbad.<\/p>\n

Gunillas mamma var ett stort st\u00f6d, som \u00e4lskade och tog hand om sina barnbarn. I januari 2008 fick hon diagnosen bukhinnecancer \u2013 och i mars var hon d\u00f6d, blott 69 \u00e5r.<\/p>\n

I maj samma \u00e5r fick Oscar \u2013 efter en period med m\u00e5nga unders\u00f6kningar \u2013 sina diagnoser. Sex specialister var samlade i rummet p\u00e5 Astrid Lindgrens barnsjukhus f\u00f6r att ge f\u00f6r\u00e4ldrarna beskedet. De kunde inte f\u00f6rklara orsaken till de omfattande diagnoserna men ber\u00e4ttade att han befann sig p\u00e5 en 2\u20133-\u00e5rings niv\u00e5. Oscar var 6 och ett halvt.<\/p>\n

\u2013\u2002Jag var chockad och hade egentligen tusen fr\u00e5gor, men st\u00e4llde bara en: “Kommer Oscar att kunna bo sj\u00e4lv som vuxen?”<\/p>\n

Antagligen inte, var svaret.<\/p>\n

Drygt en m\u00e5nad senare \u2013 till midsommar, p\u00e5 parets \u00e5ttonde br\u00f6llopsdag \u2013 ber\u00e4ttade Friedrich att det var slut. Han var k\u00e4r i en kollega. Han flyttade och Gunilla blev ensam med barnen.<\/p>\n

Senare det \u00e5ret fick \u00e4ven de yngre barnen sina diagnoser.<\/p>\n

 <\/p>\n

Hur \u00f6verlevde du?<\/strong><\/p>\n

\u2013\u2002V\u00e4nner flyttade in hos oss, lagade mat, pratade och tr\u00f6stade. Alla som ville fick komma. Flera av grannarna kom med mat. En mamma med barn p\u00e5 samma dagis klev in och sa: L\u00e4gg dig och vila s\u00e5 lagar jag pannkakor. M\u00e4nniskorna runt mig betydde allt.<\/p>\n

\u2013\u2002Jag sprang sex-sju kilometer var och varannan dag och t\u00e4nkte inte en tanke \u2013 bara sprang. Sedan s\u00e5g jag varje dag som ett projekt som jag skulle klara av.<\/p>\n

Gunilla tror ocks\u00e5 att det hj\u00e4lpte henne att vara realist, att t\u00e4nka: “Det \u00e4r jobbigt nu och det kommer att vara jobbigt. Om kanske tv\u00e5 \u00e5r blir det annorlunda\u2026”<\/p>\n

\u2013\u2002Att ge upp var inget alternativ.<\/p>\n

Sakta blev vardagen mer strukturerad, och inte lika akut sm\u00e4rtsam.<\/p>\n

\u2013 Jag best\u00e4mde mig f\u00f6r att inte bli bitter. Jag skulle klara det, klara min nya livssituation.<\/p>\n

 <\/p>\n

Var h\u00e4mtar du kraft?<\/strong><\/p>\n

\u2013\u2002V\u00e4nner och familj betyder oerh\u00f6rt mycket. Den villkorsl\u00f6sa k\u00e4rleken till Ebba, Ludwig och Oscar ger mig ocks\u00e5 kraft, liksom de m\u00e5nga sm\u00e5 gl\u00e4dje\u00e4mnena i vardagen.<\/p>\n

Gunillas bok startar 1997 n\u00e4r hon tr\u00e4ffar Friedrich och slutar h\u00f6sten 2013 efter en fin sommar d\u00e5 barnen gjort tydliga framsteg. Att skriva den har varit som att l\u00e4gga ett mentalt pussel, ber\u00e4ttar Gunilla.<\/p>\n

\u2013\u2002Det h\u00e4nde s\u00e5 mycket sv\u00e5rt p\u00e5 kort tid att jag fortfarande kan k\u00e4nna: Har jag verkligen varit med om allt det h\u00e4r?<\/p>\n

 <\/p>\n

Hur hanterar du din exmakes flykt fr\u00e5n familjen?<\/strong><\/p>\n

\u2013 N\u00e4r den f\u00f6rsta sm\u00e4rtan ebbade ut blev jag arg. Men \u00e4ven ilskan klingade av och har ersatts av en form av likgiltighet som ibland blossar upp i vrede. Det han gjorde var of\u00f6rl\u00e5tligt. Sedan \u00e4r det en sorg jag m\u00e5ste bearbeta: Att jag inte kan dela vardagens oro och bekymmer \u2013 och gl\u00e4dje\u00e4mnen \u2013 med barnens far.<\/p>\n

 <\/p>\n

Har du n\u00e5got r\u00e5d till andra f\u00f6r\u00e4ldrar till barn med omfattande funktionshinder?<\/strong><\/p>\n

\u2013\u2002Prata \u00f6ppet om barnets diagnos. Jag upplever att man f\u00e5r s\u00e5 mycket tillbaka. Dels i form av konkret hj\u00e4lp och f\u00f6rst\u00e5else \u2013 dels k\u00e4nner man sig mindre ensam.<\/p>\n

\u2013\u2002Jag tror ocks\u00e5 p\u00e5 att st\u00e4lla krav \u2013 rimliga, f\u00f6rst\u00e5s \u2013 p\u00e5 barnen. Hj\u00e4lper jag dem med allt hindrar jag dem att utvecklas. Jag \u00e4r best\u00e4md n\u00e4r jag f\u00f6rs\u00f6ker l\u00e4ra dem vissa r\u00e4tt och fel: Att inte peta n\u00e4san, att tacka, s\u00e4ga hej d\u00e5 och s\u00e5 vidare. De har \u00e4nd\u00e5 s\u00e5 stora problem i det sociala samspelet att de beh\u00f6ver f\u00e5 g\u00f6ra r\u00e4tt s\u00e5 ofta det g\u00e5r.<\/p>\n

\u2013\u2002Det kr\u00e4vs stort t\u00e5lamod och mycket tr\u00e4ning \u2013 men jag skulle g\u00e5 under om jag inte hoppades. Jag forts\u00e4tter att \u00f6va med barnen. Min dr\u00f6m \u00e4r att de en dag ska l\u00e4ra sig l\u00e4sa.<\/p>\n

Oscar sa nyligen, med en bukett tulpaner i famnen: “De h\u00e4r kan vi s\u00e4tta p\u00e5 mormors grav.”<\/p>\n

\u2013\u2002D\u00e5 fylldes mina \u00f6gon av t\u00e5rar. F\u00f6r att han \u00e4r s\u00e5 omt\u00e4nksam. Och f\u00f6r att han visade att han kan t\u00e4nka i flera led.<\/p>\n

Fotnot: Gunillas exman och barnen heter egentligen n\u00e5got annat. Gunilla fick ensam v\u00e5rdnad efter skilsm\u00e4ssan och pappan har umg\u00e4ngesr\u00e4tt ett antal timmar varje m\u00e5nad.<\/em><\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Gunilla Lindhs liv slogs i spillror under nio m\u00e5nader. Alla hennes tre barn fick diagnosen autism, hennes man l\u00e4mnade dem och Gunillas \u00e4lskade mamma insjuknade i cancer och dog. Men att ge upp var aldrig ett alternativ f\u00f6r Gunilla.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":626745,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ep_exclude_from_search":false,"_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":""},"categories":[82],"tags":[87],"class_list":["post-626744","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-manniskor","tag-reportage"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-11 08:05:53","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/626744","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=626744"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/626744\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/626745"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=626744"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=626744"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/stage.hemtrevligt.se\/hemmetsjournal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=626744"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}