Vårt enda barnbarn som föddes för två månader sedan har ett svårt hjärtfel som heter TOF. Hon väntar nu på operation. Vi är så oroliga och undrar om hon ska klara sig. Föräldrarna har försökt att få egna barn i flera år och har nu äntligen lyckats tack vare hjälp av en barnlöshetsmottagning. Vårt barnbarn är så efterlängtat! Vi skulle vilja veta vad läkarna kan göra åt hjärtfelet och om vårt barnbarn kommer att bli handikappat.
Doktor Lennart Skoog svarar:
Jag förstår verkligen att alla i familjen har det jobbigt just nu med ovisshet om den närmaste tiden och hur framtiden kommer att bli för ditt barnbarn. En viss tröst kan vara att både hjärtkirurgi och sövningsmetoder för svårt hjärtsjuka spädbarn har blivit mycket förfinade så att de allra flesta barnen kan få en normal uppväxt.
TOF (Tetralogy of Fallot eller Fallot’s tetrad) är en missbildning som drabbar själva hjärtat och de blodkärl som mynnar i hjärtat. Det finns olika varianter och svårighetsgrader av dessa missbildningar. Missbildningen uppkommer tidigt i fosterlivet och orsaken är oklar.
Hos en mindre andel av de drabbade barnen kan man hitta något fel i arvsmassan som är kopplat till missbildningen men även alkoholintag och vissa mediciner t ex litium som används vid svåra depressioner finns beskrivet som orsak.
Sjukdomstecknen är oftast tydliga då barnet blir blått på grund av dålig syresättning (därav begreppet “blue baby”) framför allt vid ansträngning i samband med amning, skrik eller då det ska bajsa. Det är mycket sällsynt att inte dagens barnsjukvård upptäcker tillståndet under första levnadsveckorna. Man använder idag ultraljudsundersökning för att bekräfta missbildningen.
Barnet remitteras till ett av de nationella barnhjärtkirurgicentra som finns. Före operationen görs flera tester för att avgöra vilken operationsmetod som är den bästa. Man försöker att göra operationen tidigt i livet eftersom andra kroppsliga problem som kan orsakas av hjärtfelet ännu inte hunnit uppkomma.
Oftast räcker en operation men man räknar med att ungefär ett av tio barn behöver en andra operation inom ett par år. Prognosen är mycket god och de flesta kan räkna med en normal livslängd och utveckling som hos alla andra barn.
TOF (Tetralogy of Fallot eller Fallot’s tetrad) är en missbildning som drabbar själva hjärtat och de blodkärl som mynnar i hjärtat. Det finns olika varianter och svårighetsgrader av dessa missbildningar. Missbildningen uppkommer tidigt i fosterlivet och orsaken är oklar.
Hos en mindre andel av de drabbade barnen kan man hitta något fel i arvsmassan som är kopplat till missbildningen men även alkoholintag och vissa mediciner t ex litium som används vid svåra depressioner finns beskrivet som orsak.
Sjukdomstecknen är oftast tydliga då barnet blir blått på grund av dålig syresättning (därav begreppet “blue baby”) framför allt vid ansträngning i samband med amning, skrik eller då det ska bajsa. Det är mycket sällsynt att inte dagens barnsjukvård upptäcker tillståndet under första levnadsveckorna. Man använder idag ultraljudsundersökning för att bekräfta missbildningen.
Barnet remitteras till ett av de nationella barnhjärtkirurgicentra som finns. Före operationen görs flera tester för att avgöra vilken operationsmetod som är den bästa. Man försöker att göra operationen tidigt i livet eftersom andra kroppsliga problem som kan orsakas av hjärtfelet ännu inte hunnit uppkomma.
Oftast räcker en operation men man räknar med att ungefär ett av tio barn behöver en andra operation inom ett par år. Prognosen är mycket god och de flesta kan räkna med en normal livslängd och utveckling som hos alla andra barn.
