Jag har en snart tonårig dotter som hösten 2005 helt plötsligt började tappa allt sitt hår. Det blev en fruktansvärd tragik. Panik, sorg, okunskap inför denna mystiska sjukdom.
Varför är det ingen som talar om detta inom sjukvården? Man borde väl ha någon slags information, gruppsamlingar etc. Vi som drabbats känner oss väldigt utlämnade med den här sjukdomen. Varför forskar ingen inom detta, för det är väl inte bara min dotter som drabbats?
Varför är det ingen som talar om detta inom sjukvården? Man borde väl ha någon slags information, gruppsamlingar etc. Vi som drabbats känner oss väldigt utlämnade med den här sjukdomen. Varför forskar ingen inom detta, för det är väl inte bara min dotter som drabbats?
Doktor Helge Löfberg svarar:
Håravfall kallas på läkarspråk för alopeci (c-et uttalas som s och betoningen ligger på den sista bokstaven i). Den svåra form av sjukdomen som din unga dotter drabbats av, med plötsligt totalt håravfall på huvudet, har namnet alopecia totalis. Åkomman upplevs som en psykisk chock av den drabbade som får en identitetskris och inte riktigt känner igen sig själv. Hela självtilliten och framtidstron rubbas. Det blir inte bättre av att människor i omgivningen blir osäkra på hur de ska bete sig. Om de ska låtsas som ingenting, skämta eller säga något tröstande. Bäst är nog att vara positiv och vänlig och säga att det är trevligt att se varandra. När man sedan råkats några gånger så glömmer man alopecin och fokuserar på annat. Men visst kan det vara svårt inte minst för ungdomar som ju är extra känsliga. Och särskilt jobbigt är det för flickor eftersom den nu dominerande ungdomskulturen är speciellt utseendefixerad på just dem. När man så småningom kommer upp i mogen ålder lär man sig att mer värdesätta andra inre egenskaper.
Vad är då din dotters alopeci för sjukdom och går den att bota? Ja, hennes håravfall (som också kallas total alopecia areata) orsakas sannolikt av att kroppens immunförsvar angriper och stänger av aktiviteten i hårsäckarna i huden så att de vilar i stället för att bilda nya hårstrån. Läkarna förstår tyvärr ännu inte den exakta mekanismen. Hårsäckarna finns kvar i huden men de är inaktiva och små. De gamla stråna stöts bort och ersätts inte av några nya.
Om forskarna bara finner ett kroppseget ämne som kan väcka hårsäckarna och stimulera håret på huvudet att börja växa igen så dröjer det inte länge förrän det finns en effektiv medicin. Tills vidare prövar man olika indirekta metoder att bromsa immunförsvaret. I USA testas just nu en medicin mot alopeci som blockerar de vita blodkropparnas funktion så att de inte kan känna igen sitt angreppsmål. Medlet heter Amevive och ges i spruta under många månader. Ännu är det dock inte godkänt i Sverige.
Tills vidare ger jag rådet att vid känsliga tillfällen bära peruk. Vissa landsting ger bidrag till peruk om man har intyg från en hudklinik. I vardagslag kan man bland sina nära vänner bara ha en liten hatt eller mössa eller rent av våga visa sitt hårlösa huvud. Om man erkänner att det känns svårt och vädjar om förståelse och stöd brukar de flesta man umgås med acceptera det som något självklart och naturligt och beundrar ens mod att visa ett naket huvud.
Vid mera lindriga former av alopeci, då man har runda, kala fläckar i hårbotten, är det lättare för hårsäckarna att vakna till liv igen. Många gånger läker de fallen av sig själva inom något år. Tilläggas bör att din dotters sjukdom inte smittar. Den har ingen samband med mjäll och beror inte på någon ändrad hormonbalans. Tvärtom, vid total alopeci brukar man för övrigt vara helt kroppsligen frisk även om det psykiskt känns väldigt svårt att vara utan sitt hår.
Du har rätt i att sjukvården borde bättre informera om alla svåra sjukdomar. Det görs en del, men det borde göras mera, inte minst i skolorna för att förhindra mobbning. När jag 1992 började svara på läsarbrev i HJ ansågs det inte alltid rumsrent att en universitetsanställd läkare skulle ägna sig åt hälsoupplysning och informera om sjukdomar i massmedia. Nu har det helt svängt och är en av universitetens huvuduppgifter att föra ut kunskap till allmänheten. Inte minst genom internet kan man söka information.
Jag vill gärna rekommendera att din dotter tar kontakt med de alopecisjukas patientförening som finns på nätet, www.alopeci.se. Där kan man som nyinsjuknad och deprimerad få stöd, hjälp och mycket medkänsla. Alopeciförbundet har lokalavdelningar i olika områden i landet och kontaktpersoner som man kan tala med.
Vad är då din dotters alopeci för sjukdom och går den att bota? Ja, hennes håravfall (som också kallas total alopecia areata) orsakas sannolikt av att kroppens immunförsvar angriper och stänger av aktiviteten i hårsäckarna i huden så att de vilar i stället för att bilda nya hårstrån. Läkarna förstår tyvärr ännu inte den exakta mekanismen. Hårsäckarna finns kvar i huden men de är inaktiva och små. De gamla stråna stöts bort och ersätts inte av några nya.
Om forskarna bara finner ett kroppseget ämne som kan väcka hårsäckarna och stimulera håret på huvudet att börja växa igen så dröjer det inte länge förrän det finns en effektiv medicin. Tills vidare prövar man olika indirekta metoder att bromsa immunförsvaret. I USA testas just nu en medicin mot alopeci som blockerar de vita blodkropparnas funktion så att de inte kan känna igen sitt angreppsmål. Medlet heter Amevive och ges i spruta under många månader. Ännu är det dock inte godkänt i Sverige.
Tills vidare ger jag rådet att vid känsliga tillfällen bära peruk. Vissa landsting ger bidrag till peruk om man har intyg från en hudklinik. I vardagslag kan man bland sina nära vänner bara ha en liten hatt eller mössa eller rent av våga visa sitt hårlösa huvud. Om man erkänner att det känns svårt och vädjar om förståelse och stöd brukar de flesta man umgås med acceptera det som något självklart och naturligt och beundrar ens mod att visa ett naket huvud.
Vid mera lindriga former av alopeci, då man har runda, kala fläckar i hårbotten, är det lättare för hårsäckarna att vakna till liv igen. Många gånger läker de fallen av sig själva inom något år. Tilläggas bör att din dotters sjukdom inte smittar. Den har ingen samband med mjäll och beror inte på någon ändrad hormonbalans. Tvärtom, vid total alopeci brukar man för övrigt vara helt kroppsligen frisk även om det psykiskt känns väldigt svårt att vara utan sitt hår.
Du har rätt i att sjukvården borde bättre informera om alla svåra sjukdomar. Det görs en del, men det borde göras mera, inte minst i skolorna för att förhindra mobbning. När jag 1992 började svara på läsarbrev i HJ ansågs det inte alltid rumsrent att en universitetsanställd läkare skulle ägna sig åt hälsoupplysning och informera om sjukdomar i massmedia. Nu har det helt svängt och är en av universitetens huvuduppgifter att föra ut kunskap till allmänheten. Inte minst genom internet kan man söka information.
Jag vill gärna rekommendera att din dotter tar kontakt med de alopecisjukas patientförening som finns på nätet, www.alopeci.se. Där kan man som nyinsjuknad och deprimerad få stöd, hjälp och mycket medkänsla. Alopeciförbundet har lokalavdelningar i olika områden i landet och kontaktpersoner som man kan tala med.
